Long covid-patiënt Jettie Rozemond: ‘Beschouw patiënten als de belangrijkste experts’

Jettie Rozemond (35) heeft een paar dagen tijd nodig om na te denken over het interviewverzoek van Villamedia. Ook wil ze vooraf bellen om te bespreken wat precies de bedoeling is.

Een jaar of anderhalf geleden zei ze meestal meteen ja op verzoeken voor interviews. Gefrustreerd als ze was over de karige aandacht voor long covid – ook wel het postcovid­syndroom genoemd – en het gebrek aan perspectief voor patiënten probeerde ze op allerlei manieren aandacht te trekken voor deze ziekte. Zo was Rozemond een van de oprichters van patiëntenorganisatie Long Covid Nederland. Ze werd actief op sociale media. En ze ging dus vaak in op verzoeken voor interviews, hoe afmattend dat ook was voor haar. ‘Ik was in de veronderstelling dat alle aandacht goed zou zijn, maar daar ben ik een beetje van terug­gekomen. Ik heb nu meer een haat-liefdeverhouding met de media. Long covid-patiënten worden aan hun lot overgelaten, maar de collectieve verontwaardiging daarover is ver te zoeken.’

Pulitzerprijs
Volgens cijfers van Wereldgezondheidsorganisatie WHO houdt 10 tot 20 procent van de coronapatiënten langdurige klachten over aan hun besmetting, klachten die het leven van veel patiënten volledig plat leggen. In maart 2020 werd Rozemond besmet door het virus. Ruim tweeënhalf jaar later is de kunsthistorica nog steeds ziek, haar baan als conservator raakte ze kwijt. Na een tijdelijke opleving heeft Rozemond nu weer te maken met een terugval, vertelt ze. ‘In de zomer heb ik kleine stukjes kunnen wandelen, maar dat zit er nu niet in. Na dit interview ga ik de rest van de dag plat.’

Ze vertelt over Ed Yong, de Britse wetenschapsjournalist die een Pulitzerprijs won voor de stukken die hij voor The Atlantic schreef over de pandemie. Yong publiceerde een aantal diepgaande stukken over long covid. Ook maakte hij een lange Twitter-draad waarin hij enkele van zijn journalistieke uitgangspunten uit de doeken deed.

‘Yong schreef in die draad dat hij de patiënt centraal zet en als patiënt voel je dat bijna letterlijk als je zijn stukken leest’, zegt Rozemond. ‘Voor hem zijn de patiënten als ervaringsdeskundigen de belangrijkste experts voor zijn verhalen. Zij weten niet alleen het beste hoe ze zich voelen, door gebrek aan kennis bij artsen en zorgverleners hebben zij zich noodgedwongen verdiept in hun ziekte. Patiënten weten daardoor ook het beste welke wetenschappers en artsen er wél serieus mee bezig zijn. Het zou mooi zijn als een journalist mij ook eens vraagt: welke arts of onderzoeker weet hier nou echt veel van?’

Tekst loopt door onder de foto (Duco de Vries).

Losse pols
Maar die vraag wordt volgens Rozemond zelden gesteld. Met als gevolg dat er volgens haar te weinig goede journalistieke uitingen over long covid te vinden zijn. ‘NRC heeft onlangs een enquête gehouden onder long covid-patiënten, ik heb die vragenlijst ook ingevuld. Een ontzettend goed initiatief, wat een lang artikel opleverde. Je merkte dat ze echt goed hebben geluisterd naar patiënten. Maar wat ik dan jammer vind, is dat er in dat artikel een arts aan het woord komt (Jako Burgers, red.) die onder andere beweert dat slechts één op de duizend patiënten langer dan negen maanden klachten houdt, een getal dat volledig uit de lucht gegrepen is.’

Rozemond signaleert het vaker: als journalisten een dokter interviewen, dan hoeven de uitspraken niet meer te worden gecheckt. ‘Dan krijg je dus artikelen met bizarre onwaarheden. En het ondermijnt het NRC-verhaal waarin juist zoveel aandacht was voor het leed van de patiënten. Want lezers van NRC denken: o, die arts zegt dat het superzeldzaam is en die arts heeft aanzien, dus dan zal het wel zo zijn.’

Iets soortgelijks gebeurde toen Rozemond door de Volkskrant werd geïnterviewd over een behandeling, H.E.L.P. aferese genaamd, waarbij ze haar bloed had laten filteren in een Cypriotische kliniek. Naast ­Rozemond kwamen twee lotgenoten, een huisarts en een psychiater, aan het woord. ‘Het werd best een goed artikel, alleen werd ook hier weer een Nederlandse hoogleraar aan het woord gelaten die zich niet had verdiept in long covid. Dan vraag ik me af waarom de journalist niet op zoek gaat naar een arts of wetenschapper die écht goed thuis is in de materie. Of nog beter: laat die reactie van de arts helemaal weg, want twee van de drie patiënten die werden geïnterviewd, zijn nota bene zélf arts. Verliezen ze dan opeens hun autoriteit omdat ze patiënten zijn?’

Grotere plaatje
Doordat journalisten steeds bij de verkeerde experts terechtkomen, aan de oppervlakte blijven hangen of te veel gefocust blijven op de korte termijn, ontstaat er volgens Rozemond maar geen duidelijk, diepgaand beeld over wat het postcovidsyndroom is en hoe het behandeld kan worden. ‘Het is goed dat patiënten aan het woord komen om te laten zien hoe schrijnend hun situatie soms is. Zelf heb ik bijvoorbeeld een dagboek voor het AD bijgehouden waar honderden reacties op kwamen. Journalist Sander van Mersbergen heeft me daarbij ontzettend goed begeleid. Hij gaf me maanden de tijd om het dagboek bij te houden en begreep heel goed hoe inspannend het voor mij was.’

Alleen is het jammer dat het vaak bij verhalen van patiënten blijft, legt Rozemond uit. ‘Yong heeft in zijn stukken voor The Atlantic regelmatig uitgelegd dat er een verband is tussen long covid en andere postinfectieuze aandoeningen, bijvoorbeeld chronische klachten na een infectie met SARS of EBV, of bacteriële infecties als Q-koorts en Lyme. Die ziektebeelden lijken gewoon enorm op elkaar en patiënten krijgen vaak de diagnose ME/CVS, waar ontzettend veel vooroordelen over bestaan.

Al in 2018 heeft de Gezondheidsraad geadviseerd om speciale poliklinieken voor deze patiënten op te zetten, maar er is nooit iets gebeurd. Was dat wel zo geweest, dan hadden long covid-patiënten nu ook beter geholpen kunnen worden. Waarom onderzoeken journalisten dat niet? Er zijn de afgelopen jaren in het buitenland duizenden wetenschappelijke artikelen over long covid verschenen en toch blijf je in de Nederlandse media maar lezen dat long covid nieuw en mysterieus is. Hoe kan dat? Ik zou zo graag zien dat journalisten wat meer uitzoomen, zodat ze beter zicht krijgen op het grotere plaatje. Dan zien ze dat er in Nederland nauwelijks iets gebeurt voor long covid-patiënten.’

Voor Op1 ging ik dagen van tevoren al in de energiebesparende modus, maar uiteindelijk belden ze een paar uur voor de uitzending af

Aan het lijntje gehouden
Een ander punt in het Twitter-draadje van journalist Yong is zijn omgang met long covid-patiënten, waarbij hij aangeeft bewust rekening te houden met hun situatie. Dat deed AD-journalist Van Mersbergen ook bij Rozemond, maar ze heeft ook andere ervaringen. ‘Op1 wilde me vorig jaar graag in de uitzending hebben. Uiteindelijk hadden we een datum geprikt. Vervolgens ga ik een paar dagen vooraf al in een soort energiebesparende modus, zodat ik een optreden laat in de avond in een tv-studio fysiek aankan. Maar toen belde Op1 een paar uur van tevoren af omdat er toch urgentere zaken waren. Bij de volgende afspraak deden ze precies hetzelfde. Vervolgens hebben ze me nog maanden aan het lijntje gehouden, totaal niet beseffend hoe stressvol zoiets is voor een long covid-patiënt.’

Ook Nieuwsuur kwam bij Rozemond op bezoek. ‘Een interview op de bank geven is blijkbaar niet genoeg. Eindeloos lieten ze me voor de ­camera planten water geven, de vaatwasser leegruimen en op een roeimachine zitten. Ik was echt volledig kapot na afloop.’

Door met redacteuren te praten, actief te zijn op sociale media en door interviews als dit gesprek hoopt Rozemond op meer begrip bij redacties. ‘Er is echt nog weinig inzicht in wat deze ziekte inhoudt. Het zou mooi zijn als wij in de toekomst met een videoverbinding vanuit huis interviews kunnen geven. Dat laat je meteen zien wat onze dagelijkse praktijk is: we zijn aan huis ge­kluisterd.’