IM: Bij de zelfgekozen dood van Karin Spaink

Bijna tien jaar geleden haalde Karin Spaink mij in haar vuurrode Canta van het Centraal Station. Uitzicht op het IJ, op de pont naar Noord en op vaalgrijze schuimkoppen. Ik begroette haar onhandig. De stormwind joeg over de kade. Mijn rugzak had ik al op het trottoir gezet, maar waar liet ik nu die wandelstok? En wat moest zij met háár stok? Konden die twee niet even tegen elkaar leunen?

“Lukt het?, vroeg ze, toen ik mij been na been naar binnen hees, die krappe Canta in, en daarna, kijk toch eens hoe handig, mijn stok inklapte.

Toen ze de Canta knetterend de stad instuurde, moest ze iets kwijt. “Godver”, zei ze: “Je bent wel erg hard achteruitgegaan.”

Ik kon het niet ontkennen.

Een halfjaar eerder, toen ik Spaink per e-mail had gevraagd of ik mocht langskomen om te praten over de zelfgekozen dood, had ik háár nog ondersteund. We wandelden door haar buurt, zij met dat weerspannige linkerbeen dat bij elke stap aarzelde.

Toen ze over haar aftakelen vertelde, herkende ik alles, net als zij: “O, doet jouw lichaam dat? Dat van mij doet dit, kijk ’s!”. Hoe je eraan went en dealt met wat nog komen gaat – door het te ontkennen, door er niet mee om te gaan.

“Wat me soms zorgen baart”, had ze jaren eerder geschreven, “is de liefde. Wie wil er nu een kapot vriendinnetje?”

“Zoek een kapot vriendje”, suggereerde ik.

“Jij bent getrouwd. Geen denken aan.”

Ze had een andere ziekte, een ander verleden. “Maar wat we elkaar vertellen”, zei ze, “is broertje en zusje.”

“De ene lamme leidt de andere”, zei ik.

“Wij zijn ziekverwanten”, jubelde Karin.

Nooit iets eenvoudigs

En nu is Spaink, zoals haar vrienden haar noemden, zomaar dood. Vorige week vrijdag overleed ze, zoals ze zich ten slotte had voorgenomen, door zelf het drankje in te nemen dat werd aangereikt door een arts van het expertisecentrum euthanasie. Dat was minder steil principieel dan ik van haar verwachtte - hoe lang was ze immers geen uitgesproken voorstander geweest van de ‘autonome route’ van het recht op sterven zonder goedkeuring van een arts?

Een jaar of vijf waren wij close geweest, had ik haar bijna dagelijks aan de mail en speelden we met het idee samen een boek te schrijven (dat uiteraard Ziekverwanten zou heten). Zelf had ze al boeken geschreven over internet en kwesties als online privacy. Eind jaren negentig was ze medeoprichter van de digitale burgerrechtenbeweging Bits of Freedom. En ja, ook over dat weerspannige lijf van haar had ze al boeken gepubliceerd.

Het gedoe was begonnen met anorexia en boulimia toen ze nog een tiener was in Weesp. “Ik heb nooit iets eenvoudigs als een verstuikte enkel”, had ze eens gezegd. “Het zijn altijd meteen bloedserieuze dingen: multiple sclerose, een hersenbloeding en borstkanker in de meest agressieve vorm.”

Vanwege die kanker moest ze na de chemotherapie aan de immuuntherapie en na de immuuntherapie aan de hormoontherapie. Ook die kuren boden geen garantie dat de tumoren zouden verdwijnen. Ze kon uitzaaiingen krijgen in botten, lever en longen en “als je uitzaaiingen krijgt, ga je dood”.

Ik besloot haar op te zoeken toen ik Spainks entree in een Amsterdams debatcentrum had aanschouwd. Ze reed zichzelf de foyer in, maar niemand lette op die rolstoel. Niemand keek verder dan de ravissante rode jurk, de zwarte netkousen, de glimmend rode stiletto-naaldhakken – het cliché van de femme fatale, dubbel verwarrend doordat ze er zwarte wielerhandschoenen bij droeg, en haar hoofd aan één kant postpunk-kaal had geschoren.

De wachtenden weken uiteen. Dat kwam misschien toch door die rolstoel. Of die jurk. En anders wel omdat ze zich voor Opzij had laten fotograferen met een kaal hoofd, naakt bovenlijf en litteken, en niets deed om te maskeren dat ze maar één borst had.

Het moderne sterven

In mijn eerste mail had ik gevraagd of ze met mij wilde praten over het moderne sterven, over het nonchalante gemak waarmee we tegenwoordig over euthanasie spraken, alsof er geen taboe bestond. Dat verzoek had haar uit het lood geslagen. Ze kende mij van wat ik had gepubliceerd over parkinson en dementie en wilde daar best over praten, maar wat ik moest weten, schreef ze terug, is dat ze er nu middenin zat.

Zij leefde eigenlijk vooral nog, zei Karin toen we in haar tuin zaten, omdat ze voor Max moest zorgen, haar kat, en omdat ze haar ouders niet in de steek kon laten: haar moeder was ziek. “En dan kom jij out of the blue met de vraag of we daar even over kunnen praten. Man, je wilt écht niet weten hoe ingrijpend dementie is.”

Dat wilde ik juist wel.

Haar moeder – ‘Mams’ – had alzheimer. Ze was, vertelde Karin, gereduceerd tot een vat vol emoties, angsten, verlangens en gewoontes. Geen enkele afweging, geen bedachtzaamheid. Het laatste halfjaar was het hard gegaan. Haar moeder liet het strijkijzer op het wasgoed staan en in de koelkast lagen kilo’s rottend eten.

En ze was snel kribbig, sloeg en schopte de man met wie ze al bijna zestig jaar gelukkig getrouwd was – uit onmacht natuurlijk, omdat ze niet meer wist wat hij even daarvoor had gezegd. En omdat het zijn schuld was dat ze van de buitenwijk waren verhuisd naar een chique aanleunwoning in een zorgcomplex.

Maar wat dementie nou werkelijk deed?

Haar moeder dreigde met weglopen, vertelde Karin. Ze zou zelfmoord plegen, echtscheiding aanvragen en dienstjes als inwonend huishoudster elders aannemen. Ze redeneerde zoals ze dat altijd had gedaan, maar niet langer rationeel. Wel slim. Alles om anderen ervan te overtuigen dat er werkelijk niets met haar aan de hand was.

“Mijn moeder wil nu geregeld dood”, schreef Karin, “maar ze vraagt expliciet niet om euthanasie. Evenmin vraagt ze me om de pillen waarvan ze weet dat ik die in huis heb.”

“Ben je ongelukkig?” vroeg ze haar moeder soms.

“Ja”, zei haar moeder dan.

“Wil je dan liever dood, schat, ik bedoel: wil je nu sterven?”

“Nee”, antwoordde haar moeder. “Ik wou alleen zo godsgruwelijk graag dat we niet verhuisd waren.”

Een goede dood

Na vier of vijf jaar hield Spaink onze vriendschap voor gezien. Ze was het zat, ze was mij zat. Ze kon het er niet meer bij hebben, mijn monomane getamboereer op de ‘goede dood’ en het recht ‘op tijd’ te sterven - dat wil zeggen: niet ‘te vroeg’, als je eigenlijk best nog even door wil - en evenmin ‘te laat’, wanneer je volkomen van het padje af in een verpleeghuis je luier laat verschonen.

Niets dan ijdelheid, oordeelde zij. “Alsof je een ‘recht’ hebt om het leven tot de laatste druppel te mogen drinken. Ik zie ‘te vroeg’ doodgaan juist als een verworvenheid. Zelf zeggen: tot hier en niet verder. Wat je maar niet wilt begrijpen: er gaan duizenden mensen ‘te vroeg’ dood, maar jij vat een ‘te vroege dood’ op als een persoonlijk affront.”

Dat viel wel mee, vond ik.

Ik stoorde mij – en stoor mij nog steeds – aan de consequentie van de euthanasiewet: we beloven ouderen een goede dood wanneer zij dement worden, maar laten ze in de kou staan als puntje bij paaltje komt. Slechts een handvol diep demente ouderen – nagenoeg niemand dus – krijgt euthanasie, terwijl er toch honderden en mogelijk zelfs duizenden zijn die toen ze nog wilsbekwaam waren zeker wisten dat ze niet knetterdement in zo’n tehuis terecht wilden komen.

Niet die ‘te vroege’ dood vond ik kwetsend – nee, wreed leek mij de verplichting te moeten doorleven en het besef dat er niemand zal zijn die je wil helpen sterven… ook en vooral je nabestaanden niet, die vaak als eersten je ‘goede dood’ nog even willen uitstellen.

Voor Spaink was de lol er toen wel af. Steeds vaker zakte ze weg in steeds diepere depressies. Dat ze haar laatste zeven jaar zou uitgroeien tot de hogelijk gewaardeerde chef eindredactie bij Follow The Money tekent haar onverzettelijke karakter. Zelf maakte ze geen haast met doodgaan.

De pillen voor haar zelfmoord bewaarde ze al jaren in een vale boodschappentas die ze tevoorschijn haalde toen ik dat vroeg. “En hoe zit het met de houdbaarheidsdatum?” Dat maakte niet zoveel uit, zei ze.  Ze had er genoeg. “Voor elke vijf jaar dat ze over tijd zijn, verhoog je de dosis met tien procent. Ik kan hier drie keer mee dood.”

Glimlachend: “Ik ben misschien wat meer gepokt en gemazeld in ziek zijn dan jij, ik heb al bijna dertig jaar MS. En soms denk ik ook dat ik onkruid ben: gewoon niet te verdelgen.”

Haar moeder had nooit een verdrietig, achterdochtig oud vrouwtje willen worden. Had ze ooit op papier gezet dat ze in deze situatie euthanasie had gewild, dan zou haar eigen dochter – was die haar arts geweest – die wens niet honoreren. “Ik hang het recht op euthanasie en op zelfmoord erg aan. Maar mijn moeder kan haar eigen beslissingen totaal niet meer overzien. Ze wíl dood zijn, maar elke stap daarnaartoe weigert ze te zetten. Dan kan ik haar toch niet die kant op manoeuvreren?”

Natuurlijk niet. Niemand vraagt dat. Niemand verlangt zoiets van een naaste.

Euthanasie is een fictie, stelde Karin. “We maken onszelf wijs dat we een uitweg hebben als de ziekte, die ons nu al sloopt, echt te gortig wordt. Dan neem je de regie terug. Dat maakt het draaglijker, denk je. Maar in de praktijk stellen we het uit. Je wacht, zoals tachtig procent van alle euthanasiegevallen, net zolang tot die fatale injectie er nog amper toe doet.

Of je verliest – zoals mijn moeder – je ego ver voordat je zelf toe bent aan overlijden, en daarna ben je niet alleen al je plannen en overwegingen kwijt, maar vooral: je besef van je eigen, eerder diepgewortelde motivatie, om in dat stadium dood te mogen gaan. Die wetenschap maakt euthanasie tot fictie: een verhaal dat we elkaar en onszelf vertellen om het leven aan te kunnen. Met ons daadwerkelijke doodgaan heeft het bitter weinig te maken.”

Henk Blanken is oud-redacteur van de Volkskrant en schrijver van boeken, onder meer over euthanasie bij dementie. In dit in memoriam verwerkte hij onder meer het hoofdstuk over Karin Spaink uit Je gaat er niet dood aan (AtlasContact, 2018). Deze opinie verscheen eerder op de site van Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde en mocht met vriendelijke toestemming ook hier worden gepubliceerd.