‘Weggooien levert mij spanningen op’
Boeken de deur uitdoen, is een kwelling voor Mirjam Coeberg. ‘Ik ben bang dat ik ze ga missen.’ Ze lijdt aan hoarding, een psychiatrische aandoening waarover nog veel onduidelijk is. Maar in Utrecht en Amsterdam worden nu voorzichtige behandelsuccessen geboekt.
Haar kinderen durfden vroeger geen vrienden mee te nemen uit schaamte voor de rommel in huis. Toen ze scheidde van haar partner en haar jongste dochter de deur uit ging, werd haar verzamelwoede alleen maar erger. Kamers verhuren, zoals ze vroeger deed, is niet meer mogelijk. Ze zitten bomvol met spullen. Bezoek durfde ze thuis niet meer te ontvangen. Al snel kwam ze in een isolement terecht. Op aanraden van haar werkster stapte ze vorig jaar naar de ggz.
Mirjam Coeberg, niet haar echte naam, heeft verzameldwang, een psychiatrische stoornis die vaak aangeduid wordt met de Engelse term hoarding. Sinds een jaar volgt ze een behandeling bij de Utrechtse ggz-instelling Altrecht, een van de weinige instellingen in Nederland die een gerichte behandeling voor de aandoening heeft. Coeberg is een ‘milde’ hoarder. Haar huiskamer is vol en rommelig, maar wel leefbaar. Wellicht heeft de behandeling vruchten afgeworpen. Al geeft ze toe dat ze speciaal voor het bezoek wat heeft opgeruimd. In het midden van de kamer staat een grote doos met boeken. Die heeft ze die ochtend met haar behandelaar uitgezocht. Het idee was om ze weg te doen maar, zegt ze: ‘Ik denk dat ik er toch weer een paar uithaal. Ik heb ze nog niet gelezen. Ik ben bang dat ik ze ga missen. Weggooien levert mij enorme spanningen op. De spullen die ik wegdoe, blijven in mijn gedachten. Ze zijn een deel van mijn leven.’
Shampooflessen
Veel mensen houden er een verzameling op na. Hoarders verzamelen echter niet specifiek één ding maar halen van alles in huis. Denk aan kleren, boeken, stapels oude kranten of honderden lege shampooflessen. Hoarding is een groot maatschappelijk probleem. In Nederland is het niet onderzocht, maar in het buitenland zijn cijfers bekend van 2,5% tot 5% van de bevolking die eraan lijdt. ‘Dat is veel’ verklaart psychiater Daniëlle Cath, werkzaam bij Altrecht, gespecialiseerd in hoarding en gepromoveerd op dwangstoornissen. ‘Bedenk dat 2% van de bevolking een dwangstoornis heeft en 1% lijdt aan schizofrenie.’
Volgens Cath hebben hoarders meestal drie kenmerken, die in meer of mindere mate aanwezig zijn: 1) ze halen te veel spullen in huis, 2) ze kunnen spullen niet goed weggooien en 3) ze kunnen niet goed ordenen en onderscheiden welke spullen wel en niet belangrijk zijn.
Soms is het huis zo vol dat mensen nog maar één plekje over hebben waar ze kunnen zitten. Er zijn gevallen bekend van mensen die het toilet niet meer konden gebruiken en hun behoeften in emmers of in de tuin deden. Raakt het huis vervuild of ontstaan er gevaarlijke situaties, dan is ontruiming vaak aan de orde. José van Beers, sociaal verpleegkundige Specialistisch Team Woningvervuiling van de GGD Zuid-Holland-Zuid komt via haar werk geregeld in aanmerking met hoarders. ‘Hoarding is een probleem als de ruimte in huis niet meer gebruikt kan worden waarvoor ze is bedoeld’ vindt ze.‘Deze mensen doen zichzelf en de mensen waar ze mee samenleven tekort.’
In Nederland is weinig bekend over (de behandeling) van hoarding. In bijvoorbeeld de Verenigde Staten en in Groot-Britannië staat de aandoening al langer in de belangstelling. De autoriteiten op dit gebied, de Amerikaanse psychologen en onderzoekers Randy Frost en David Tolin, en de Spaans-Britse onderzoeker David Mataix-Cols publiceren er al sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw over. Toch is er meer onderzoek nodig, zeker als het om het introduceren van een effectieve behandeling gaat. Pas sinds twee jaar is er ook in Nederland meer aandacht voor de aandoening. In 2010 richtte Van Beers onder andere de landelijke werkgroep Xenophora op, die hoarding breed bekend moet maken en onderzoek moet stimuleren. Sindsdien werd twee keer een congres georganiseerd. Een boek, een website en een derde congres (in november) zijn in voorbereiding.
Verschillende vormen
Verzameldwang is een aandoening die voor meer dan 50% is aangeboren. ‘Het is echt een hersenziekte’verklaart Nienke Vulink, psychiater en hoofd van de afdeling angststoornissen in het AMC waar ook een behandeling voor hoarding wordt gegeven. Vulink is gespecialiseerd in en gepromoveerd op dwangstoornissen. ‘In bepaalde families komt de aandoening vaker voor’ vervolgt ze. ‘Bij patiënten is hyperactiviteit te zien in het corticostriatale systeem en specifiek de nucleus accumbens, en ventromediale prefrontale cortex.’
Verzameldwang is vaak op jonge leeftijd al herkenbaar, al ontstaan de echte problemen meestal later, met name als de controle/bescherming van een partner wegvalt. In vele gevallen heeft een trauma de zaak verergerd.
Bij Altrecht loopt momenteel een onderzoek naar verschillende aspecten van verzameldwang. Tot voor kort werd de aandoening geschaard onder de obsessieve-compulsieve stoornissen (OCS) en obessieve compulsieve persoonlijkheidsstoornissen (OCPS). Onlangs ontdekten de onderzoekers dat die aanname voor een groot deel van de patiënten niet opgaat. Die conclusie is, onder andere gebaseerd op een artikel van Alberto Pertusa in The American Journal in 2008 (Compulsive Hoarding: OCD Symptom, Distinct Clinical Syndrome, or both?). Ongeveer 50% van de mensen blijkt “pure” hoarding te hebben. De andere helft heeft hoarding en OCS of OCS-gerelateerde hoarding. De patiënten uit de diverse groepen hebben een verschillend psychopathologisch profiel. Mede om die reden wordt hoarding volgend jaar als aparte stoornis in de DSM V opgenomen.
‘De verschillen zijn van belang voor de insteek van de cognitieve gedragstherapie’ verklaart Cath. ‘Patiënten met hoarding die gerelateerd is aan OCS denken dat er iets vreselijks gebeurt als ze dingen weggooien. Pure hoarders zijn vaak verslaafd aan koopjes en gooien spullen niet weg omdat ze denken ze ooit nog eens nodig te hebben.’ Vulink zou het onderscheid tussen pure hoarding en hoarding gerelateerd aan OCS echter niet willen maken.‘Maar een hele kleine minderheid van de hoarders heeft de obsessies en de compulsies van patiënten met dwangstoornissen.’
Een andere conclusie is dat, met name de pure vorm van hoarding, vaak samengaat met symptomen van ADHD. Cath: ‘Dat sluit ook goed aan bij het niet kunnen plannen en organiseren.’ Bij Altrecht krijgen patiënten nu als proef geen SSRI’s meer maar m-fenidaat. Volgens Cath is de medicatie tegen dwangstoornissen ook weinig effectief. In het AMC wordt wel nog gewerkt met SSRI’s. Vulink: ‘De resultaten zijn zeer wisselend. Ongeveer 30% van de patiënten reageert erop, vaak als sprake is van comorbide OCD of een depressie.’
Verder werd onderzocht of er een relatie is tussen hoarding en autisme maar daar werd geen bewijs voor gevonden. Cath: ‘Wat we wel vonden, is dat hoarders enorm star zijn. Ze kunnen slecht van strategie veranderen.’ Momenteel zijn de onderzoekers bezig met het analyseren van de gegevens van een grote (Nederlandse) tweelingstudie. Bekeken wordt of er een genetische relatie is tussen verzameldwang en (bepaalde vormen van) OCD.
Behandeling aan huis
Professionals geven aan dat verzameldwang heel lastig te behandelen is. Patiënten hebben vaak weinig ziekte-besef en zijn niet gemotiveerd om in behandeling te gaan. Even de rommel opruimen of een ontruiming, heeft weinig effect omdat de patiënt daarna meestal opnieuw begint met verzamelen. Bovendien is het in een keer kwijtraken van de spullen een traumatische ervaring voor de patiënt.
Patiënten met verzameldwang horen (meestal) bij de ggz thuis. Essentieel is echter dat er niet alleen op de polikliniek cognitieve gedragstherapie wordt gegeven, gericht op het veranderen van de gedachten over de spullen, maar ook thuis behandeld wordt. Vanuit Altrecht komt de behandelaar thuis om te oefenen met weggooien. Daarnaast wordt een thuiszorgmedewerker gecoached. Ook in Amsterdam stuurt het behandelteam de Thuiszorg daarvoor aan. Bij beide instellingen duurt de behandeling meer dan een jaar. Wat zijn de effecten? Cath: ‘We zien een redelijk effect als het om het opruimen en ordenen van spullen gaat. Minder succesvol zijn we met het binnenhalen van spullen. Daar gaan we de behandeling op aanpassen. Wellicht moeten we op koopavond met de mensen de stad in. Een beperking is verder dat we niet weten hoe lang de patiënten het volhouden als wij niet meer komen.’ Vulink: ‘Na de behandeling zien we een afname van de klachten. Maar de kans op terugval is groot. Eigenlijk hebben deze patiënten hun leven lang een vorm van begeleiding nodig.’ Cath voegt toe dat de ernst van de aandoening en de drive van de patiënten enorm kan verschillen. ‘De meest gemotiveerde patiënten met de beste resultaten zijn degenen bij wie de omgeving eisen heeft gesteld. Bijvoorbeeld dat ze de kleinkinderen pas weer mogen ontvangen als het huis is opgeruimd. Daar zijn mensen gevoelig voor.’
Leeg huis
Hoe kijkt Mirjam Coeberg terug op haar behandeling? Als het om haar aandoening gaat, is ze ambivalent. De rommel in huis stoort haar gigantisch. Maar hoe ze het wel zou willen hebben, weet ze niet. ‘Misschien is dat het probleem. Een leeg huis lijkt me ook niks.’ Wel is ze van plan om vaker mensen uit te nodigen, al schaamt ze zich voor de rommel in huis. ‘Dat heb ik met de behandelaar afgesproken. Bezoek stimuleert mij tot opruimen.’